Коли у вас «проблемна» дитина, ви не можете сховатися і зробити вигляд, що все гаразд — вам про це багато разів на день нагадуватимуть всі оточуючі. Якщо ви від проблеми не ховаєтесь і намагаєтесь діяти, то будьте готові до того, що вас все одно критикуватимуть. Це тому, що рідко хто розуміє суть дитячого розладу на кшталт СДУГ, всі думають, що це з вами як з матір’ю «щось не так». Анастасія Мельниченко, громадська діячка, голова ГО «Студена» розповідає про особистий материнський досвід.

Я просто дуже-дуже втомлена мама. У моїх грудях змією кублиться тривожність, мене б’ють панічні атаки від самої думки про необхідність вийти за межі квартири або вирішити ще бодай одну задачу, пов’язану з дитиною. Я пишу цей текст, щоб хоч якось опанувати себе, бо мені дуже-дуже тяжко бути з цим. Це все почалося після чергового витка проблем зі старшим сином, коли батьки його однокласників вирішили об’єднатися і дуже переконливо попросити нас забрати дитину зі школи. Це наша четверта школа, до слова. Отож, у моєї дитини ГРДУ — гіперактивний розлад з дефіцитом уваги, ускладнений опозиційно-викличною поведінкою.

Моя сповідь

Гіперактивність — це не просто «надлишкова» активність дитини. Це психіатричний діагноз. Для позначення ГРДУ ще використовується абревіатура СДУГ — синдром дефіциту уваги та гіперактивність.

Медики кажуть, що діти з ГРДУ мають «невидиму неповносправність», тобто нездатність керувати своєю поведінкою, імпульсами, мають порушення мотиваційної сфери, відставання у навичках комунікації. Але при цьому такі діти часто є дуже добре інтелектуально і фізично розвинутими. Повірити в те, що дитина, яка настільки інтелектуально розвинена, може лупити, штрикати, щипати однокласників, замахуватися на вчителя, перевертати все догори дригом і робить це не невмисне, дуже і дуже складно. Тому таких дітей легко записують до «неадекватних», «поганих», «невихованих», «булерів», «садистів», «малолітніх злодіїв».

Батьків, які мають дитину з ГРДУ, так само легко стигматизують як тих, хто нездатний «виховати дитину» і «зробити з нею щось». Їх звинувачують у тому, що вони не займаються дітьми, сплавляють на школу, «забивають» на них, недостатньо стараються і є загалом поганими батьками. У коментарях в соцмережах їх пропонують «закопати», «розстріляти», а дітей — «зачмирити», вигнати з школи, відлупцювати.

Що таке ГРДУ

На ГРДУ, за різними даними, страждає від 1,5% до 5% дітей, а дехто називає цифру і в 15%. Поведінкові прояви ГРДУ полягають у біологічно обумовленій особливості роботи центральної нервової системи і здебільшого не мають нічого спільного зі злою волею дитини чи вихованням. За даними сайту neuronews.com.ua, ГРДУ є розладом генетичної природи і пов’язаний, зокрема, з генами, що відповідають за регулювання обміну та активності двох нейротрансмітерів – дофаміну та норадреналіну.

ГРДУ — це спектр. Він по-різному проявляється: від певної «замріяності» дитини до нерегульованої та соціально неприйнятної поведінки. Тому діти з ГРДУ, як і діти з розладами аутичного спектру, проявляються дуже по-різному. Це не хвороба, бо вона не лікується, це особливість роботи мозку. Дехто переростає ГРДУ, дехто виробляє компенсаторні механізми, дехто скочується у вживання алкоголю та наркотиків, зв’язується із поганими компаніями, має проблеми у стосунках та роботі. Так, ці діти в групі ризику, тому працювати з ними треба дуже ретельно і не пускати все на самоплин.

ГРДУ закордоном та у нас

У розвинутих країнах є чіткі протоколи лікування ГРДУ і ефективні засоби поведінкової корекції. Також закордоном є спеціальні онлайн-курси для вчителів, де даються чіткі рекомендації щодо роботи з такими дітьми. Ці рекомендації дуже прості. Суть у тому, що якщо комусь потрібні окуляри, щоб бачити, або паличка, щоб ходити, то дітям з ГРДУ потрібна теж невелика поміч. Мати змогу жувати на уроці, виходити з класу чи йорзати на стільці. Мати змогу вирішувати завдання в тиші (наприклад, писати самостійні в коридорі або окремій кімнаті). Отримувати чіткі, послідовні інструкції. Отримувати похвалу за найпростіші дії, типу записаного домашнього завдання.

Натомість в Україні цей розлад досі оповитий міфами. За словами директора Інституту психічного здоров’я О. Романчука, Всесвітня асоціація дитячої та підліткової психіатрії та суміжних професій назвала ГРДУ проблемою № 1 у сфері охорони психічного здоров’я дітей та підлітків ще у 2004 році, для того, аби привернути увагу фахівців до цього питання, бо нас таких дітей «виживають» з класів, а мам буквально цькують батьківським та вчительським колективом, звинувачуючи у недостатній компетентності. Розрив цивілізацій вражає.

В Україні лікування, яке призначається міжнародними протоколами для дітей з ГРДУ (тобто є ліками першого вибору) — недоступне. Недоступне, розумієте? Ніяк.

Препарати на основі метилфенідату — це препарати строгого обліку. В Україні вони сертифіковані. Кажуть, що вони навіть входять у список ліків, які держава має покривати для пацієнтів за свій кошт. Навіть тендери проводяться, які… визнають недійсними, бо на них ніхто з виробників не подається. На запитання до виробника ліків, виробник відповідає, що в Україні нема ринку збуту. Мовляв, колись препарати завозили, а потім спалили. Мами і тата оббивають ноги в пошуках ліків, яких ніде нема, а їх просто спалили. Колись.

Цікаво виходить. Тобто держава готова закупляти за свої кошти препарат, а ринку збуту нема. Тобто в Україні статистика дітей з ГРДУ така ж, як і в світі, але ринку збуту — нема. Містика! Натомість лікарі радісно назначають «фуфломіцини» російського виробництва, ефективність яких нічим не доведена.

Що ж роблять мами таких дітей? Купити ліки в Україні неможливо, купити за офіційним українським рецептом ліки в Європі неможливо (я перевірила Польщу, Німеччину, Італію, Туреччину та Ізраїль — це ліки строгого обліку, ніхто за українським рецептом не продає), купити у нелегальних перекупників практично неможливо. Тож єдиний вихід — їхати в Європу чи Ізраїль, ставати там з дитиною на облік і возити дитину раз на 3 місяці за кордон, аби отримати рецепт на 3 банки концерти чи ріталіну.

Науково доведено, що прийом психостимуляторів призводить до зменшення проявів ГРДУ у 70-90% дітей з таким діагнозом. Тобто тотальна більшість сімей, які стикаються з цим розладом, отримали б підвищення якості життя лиш завдяки доступності медикаментів.

Міфи про ГРДУ

1. Це проста невихованість. Ні, здебільшого прояви гіперактивності та відсутності імпульс-контролю не пов’язані із поганим вихованням чи злим умислом дитини. Це є біологічно зумовлені особливості функціонування центральної нервової системи. Тому не слід сварити чи звинувачувати дитину: вона просто не може це контролювати. Це все одно, що сварити людину з поганим зором, що вона не може щось розгледіти.

2. Такого діагнозу не існує, це — змова фармкомпаній. У міжнародному класифікаторі хвороб (МКБ-10) ГРДУ іде із шифром F90. Це офіційно визнаний, ретельно вивчений розлад. Перший детальний опис розладу датується 1902 роком. Справді, на Заході велися дискусії щодо надмірної діагностики ГРДУ, проте нам це точно не загрожує. У нас, скоріше, протилежна проблема — діти з ГРДУ є недодіагностовані. Як би там не було, але симптоми ГРДУ очевидні й діагностуються за допомогою тестів та ЕЕГ.

3. Метилфенідат — це дитячий наркотик. Ця хвиля фейлу про «дитячий наркотик» котиться з Росії і осідає в Україні. Справді, препарати, які виписують дітям з ГРДУ на здорових людей діють як стимулятори, в той час, як на дітей з гіперактивністю діють… не знаю, як це описати. Заспокійливо? Стабілізуюче? Ці ліки діють на обмін нейротрансмітерів норадреналіну та дофаміну, які в лобних долях відповідають за імпульс-контроль.

Дослідження показали, що використання психостимуляторів як ліків першого вибору при ГРДУ становлять ефективність 80% порівняно із групою, що приймала плацебо. Такі діти під дією ліків отримують здатність контролювати свої імпульси і тримати фокус уваги.

Не знаю, хто куштував метилфенідаті кого він «вштирив», щоб таке казати, але ніякого наркотичного ефекту діти з ГРДУ не переживають.

4. Таких дітей треба ізольовувати! Перша реакція соціуму на таких дітей — викинути їх геть. І це цілком зрозуміло, бо вони часто б’ються, порушують спокій. Але мені боляче, що замість пошуку порозуміння, завдяки якому усі діти будуть в безпеці та з реалізованим правом на освіту, здебільшого питання гіперактивних дітей вирішується за одним сценарієм: позбутися. Але суть інклюзії у тому, що ми створюємо умови навчання для всіх, забираючи бар’єри і перепони, допомагаючи тим, кому ця допомога потрібна

Психіатри кажуть, що таким дітям протипоказане індивідуальне навчання. Це має бути інклюзивний клас, супровід дорослих, все, що завгодно — але не ізоляція. Це все одно, що людині, якій для фізичної реабілітації треба розходжувати ноги, заборонити ходити. Так само дитині, у якої страждають навички соціалізації та комунікації треба соціалізуватися та комунікувати.

5. Ці діти — справжні монстри. Дітей з ГРДУ часто демонізують. Мені писала одна мама такої дитини і розповідала про легенди, які ходять в школі довкола її сина. Мовляв, що він виколов бабусі око, а дідуся вдарив ножем. А ще, що якщо він зараз так реагує на подразники, то в старших класах, коли йому сподобається якась дівчина, то він буде її ґвалтувати. «Наші діти що, мають ходити в латах?» — питають батьки у вайбер-чаті, і їхня тональність мені до болю знайома.

Щодо моєї дитини теж ходили міфи. Одна з мам побажала мені, аби дитина зі мною робила те саме, що зробила з учителькою. Були терміново скликані батьківські збори, де розглядали одне питання: моя дитина буцімто тягала вчительку за волосся. Опитування вчительки показало, що діти пустили слух і що ніхто нікого за волосся насправді не тягав.

А як воно — мамі?

Як воно, бути мамою дитини, яка не може контролювати свої імпульси і сидіти на місці? Дитини, яка не має змоги себе мотивувати, видає перебільшену реакцію на подразники і має труднощі із вибудовою соціальних зв’язків? Як бути з вічно ображеною, вічно знервованою дитиною?

Це постійна втома. Втома, коли не можеш бодай 10 хвилин побути наодинці чи в тиші, бо хтось перевертає хату догори дригом, лупить брата, ображається, кричить, грюкає дверима. Не кажіть, що всі діти такі. Це і близько не так. Звісно, у всіх дітей таке трапляється. У моєї дитини це ВЕСЬ час.

Бути мамою такої дитини — це постійний, хронічний сором. Сором геть за все: за те, що твоя дитина не здатна уживатися в колективі, не здатна до соціалізації, б’ється, замахується на вчителів. Її виганяють з усіх гуртків і таборів. А всі, геть усі, вважають, що це твій виховний промах. Навіть найближчі люди не зі зла, але задаються питанням: може це проблеми виховання?

Це стрес від кожного дзвінка зі школи, з гуртка. Це опозиція до всього класу і готовність кидатися на всіх, мов пантера. Чому? Бо сил уже нема терпіти безкінечні звинувачення. Це — приходити у кожен колектив з тисячею уже настовбурчених голок, знаючи, що «зараз почнеться». Наприклад, почнуться звинувачення, що я роблю недостатньо. Чесно кажучи, навіть не знаю, коли було б достатньо. Недостатньо, що дитину веде невролог, психолог, психотерапевт, психіатр? Кого ще додати до цього списку? Куди ще регулярно возити дитину, щоб стало достатньо? Що мені робити із дитиною, чиї особливості не лікуються вихованням, а медикаментозна корекція в Україні недоступна?

А як самим дітям?

Від ГРДУ страждає, в першу чергу, самооцінка дітей. Це діти, які від народження чують, здебільшого, зауваження на свою адресу. Уявіть собі, як це: щодня чути лиш критику і зауваження. Не дивно, що діти з ГРДУ почуваються вигнанцями у колективах. Але є певні колективи, де ця потреба може реалізуватися. Наприклад, у так званих «поганих компаніях», де нарваність таких дітей стає в плюс.

Що робити? Хвалити таких дітей за кожен гарний вчинок, за те, на що у звичайних дітей навіть не звертають увагу: «Ти сьогодні записав все домашнє завдання — який ти молодець!», «Ти склав свої речі у шафу — це дуже відповідально», «Сьогодні ти зміг не зірватися, хоча ситуація була несправедливою. Який ти, ух!».

Знаходити можливість соціалізуватися у позитивний спосіб. Навіть якщо дорослому доведеться бути присутнім на уроках чи гуртках. Показувати способи взаємодії з іншими дітьми в ненасильницький спосіб. Бути на боці своєї дитини.

***

Одна з серій сіткому “Матуся” була присвячена ГРДУ. Сам серіал розповідає про алко- та наркозалежних жінок, чиє життя до того, як вони кинули, було вкрай асоціальним. Одній з літніх героїнь серіалу раптово ставлять діагноз ГРДУ. І вона каже таку промову на зустрічі анонімних алкоголіків:

“Я була у лікаря, і він поставив мені діагноз: синдром дефіциту уваги. І це пояснює все моє життя! Проблеми в навчанні, на роботі, в стосунках. Є і хороші новини: я можу попросити більше часу на ЗНО. Навіть можу здати його в окремій кімнаті, щоб не відволікатися. Спробувати ще раз.

От би так само переробити в житті усе, що я зробила не так! Боже, і як ніхто не помітив? Якби хоч один з прийомних батьків чи вчителів сказав: вона не тупа! Їй просто потрібна допомога! — то все могло б піти інакше. Мені все життя було важко, а тепер я дізнаюся, що все могло бути інакше! Я могла так багато чого зробити по-інакшому».

І на цьому я хотіла закінчити. Моя мрія — це аби ми усі — і батьки гіперактивних дітей, і батьки дітей без гіперактивності, — зрозуміли, що дітям з ГРДУ відчайдушно потрібна допомога. Аби вони могли багато чого зробити по-інакшому. І прожити хороше, повноцінне життя.

Останні новини

Тебе зацікавило? Приєднуйся до нас! Приєднатись!

Повчальна розповідь про те, як реагувати на примхи дітей

Повчальна розповідь про те, як реагувати на примхи дітей

Новини 23 квітня 2019
Як говорить мудра заповідь Карлсона і, як не дивно, перший пункт в будь-якій інструкції з надзвичайної ситуації: «Зберігайте спокій, тільки спокій». Жінка стояла в черзі в супермаркеті після дідуся з…
детальніше...
Духовна віднова - зустріч з Богом в часі Великого Посту

Духовна віднова - зустріч з Богом в часі Великого Посту

Новини 23 квітня 2019
Цієї суботи у нашому храмі св. Юрія у Яворові відбулися нічні чування для молоді! В них активну участь взяли скаутки та скаути станиці  Климентія ШептицькогоРозпочалися чування Божественною Літургію, яку молився…
детальніше...
Скаутська Служба Божа

Скаутська Служба Божа

21 квітня 2019
Відбулася скаутська Літургія - діти та батьки молилися в подяку…
Ми відібрали у своїх дітей свободу: сильний текст про труднощі сучасних батьків

Ми відібрали у своїх дітей свободу: сильний текст про труднощі сучасних батьків

20 квітня 2019
Ольга Нечаєва – підприємець, письменник і екс-віце-президент компанії 20th Century…
Тренінг з домедичної допомоги для старшокласників та скаутів ЗЗСО м.Яворова

Тренінг з домедичної допомоги для старшокласників та скаутів ЗЗСО м.Яворова

19 квітня 2019
16 квітня 2019 року начальник відділу освіти Яворівської РДА Володимир…
Як задумана Богом сім'я?

Як задумана Богом сім'я? "У сім'ї завжди повинно бути немовля"

19 квітня 2019
Як задумана Богом сім'я? Я це зрозумів на особистому досвіді.…
У Велику Середу вулицями Львова пройшла Хресна Дорога

У Велику Середу вулицями Львова пройшла Хресна Дорога

18 квітня 2019
Так Бог полюбив цей світ, що сина свого Єдинородного дав,…
Музична Хресна Дорога Ненародженої Дитини

Музична Хресна Дорога Ненародженої Дитини

17 квітня 2019
  Опісля Служби Божої в храмі Стрітення Господнього для скаутів…

Календар заходів

 

увійти | додати новину | контакти осередків